El complejo de esclerosis tuberosa es una enfermedad genética rara que puede generar convulsiones y tumores en diversos órganos del cuerpo. Por su poca frecuencia, es una afección silenciosa, pero Fer, un joven mexiquense, busca visibilizarla mientras solicita apoyo para someterse a una cirugía que podría mejorar su calidad de vida.
En México no hay cifras precisas ni un registro nacional sólido de esta enfermedad, lo que dificulta dimensionar su impacto.
La esclerosis tuberosa se origina por alteraciones en los genes TSC1 y TSC2, encargados de regular el crecimiento celular a través de la vía mTOR (un sistema clave dentro de las células). Cuando este proceso falla, se forman tumores benignos y la enfermedad puede variar desde casos leves hasta cuadros complejos, de acuerdo a información de Clínica Mayo.
El impacto más importante suele ser neurológico: la mayoría de los pacientes desarrolla epilepsia desde edades tempranas, lo que puede afectar el desarrollo cognitivo, además de presentar problemas de aprendizaje, conducta y condiciones como autismo o TDAH de acuerdo a un artículo publicado en SciELO, repositorio de revistas científicas.
También pueden verse comprometidos órganos como riñones, pulmones y corazón, y aparecer señales en la piel que, lejos de ser solo estéticas, pueden ayudar a un diagnóstico temprano que cambie la evolución del paciente.
Entre medicamentos, crisis y deterioro
Desde que tenía apenas tres meses de edad, Fer ha tenido que enfrentar tratamientos constantes, procedimientos y altas dosis de medicamentos. A pesar de todo este esfuerzo, las crisis continúan afectando su día a día, limitando su calidad de vida, poniéndolo en constante riesgo y deterioro.
Además, su madre, Rosalinda Martínez, comparte que Fer vive con retraso intelectual, por lo que depende en gran medida de los cuidados de su familia, quienes hacen todo lo posible por acompañarlo en su vida.
Durante años ha pasado por diversos tratamientos -no existe ninguno que cure ni controle al 100 % la enfermedad-, especialmente para sus crisis convulsivas, pero lamentablemente ya no están funcionando.
La posibilidad de tener mayor estabilidad y tranquilidad
“Hoy, existe una esperanza: una cirugía cerebral, que podría reducir significativamente sus crisis convulsivas y darle la oportunidad de vivir con mayor tranquilidad, estabilidad y seguridad”, comparte esperanzada Rosalinda.
Esta cirugía representaría un paso crucial, pero Fer ya no cuenta con un seguro de gastos médicos mayores que ampare este procedimiento. Por eso, su familia decidió crear la campaña “Una oportunidad de vida para Fer: Ayúdanos con su cirugía” en GoFundMe.
Buscan reunir 505 mil pesos que garanticen la intervención y le den una oportunidad de vida a este joven, quien siempre enfrenta cada reto y procedimiento “con valentía y una sonrisa, con la esperanza de sentirse mejor”.
Las donaciones cubrirán la cirugía, pero también estudios, hospitalización, medicamentos y honorarios del equipo médico, que estará liderado por el neurocirujano epileptólogo Enrique De Font.
El tiempo corre para Fer, quien con tu apoyo podría someterse a la cirugía en mayo de 2026. Conoce su historia, comparte y dona: https://gofund.me/8e3a32e8b
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