Hace menos de dos años, Brenda Lucía Espinosa trabajaba, hacía ejercicio y salía con sus amigos, pero hoy necesita tecnología asistida para comunicarse. Lo que comenzó como una sensación de entumecimiento en una pierna terminó convirtiéndose en un diagnóstico devastador: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas responsables del movimiento voluntario.
Durante meses, pasó de consulta en consulta intentando entender qué ocurría con su cuerpo. Al principio, los síntomas parecían aislados o pasajeros, pero comenzaron a ser más frecuentes. Fue en julio de 2024 cuando los médicos encontraron la causa y desde entonces, la enfermedad ha avanzado rápidamente quitándole la movilidad y la capacidad de hablar.
Así, la ELA impacta en la independencia de quienes la padecen. Acciones cotidianas como caminar, hablar, comer o pedir ayuda dejan de hacerse de manera natural y, conforme pasa el tiempo, las personas necesitan dispositivos especializados para mantenerse comunicadas con quienes las rodean.
Ante ello, sus seres queridos lanzaron desde el Estado de México la colecta “Hoy por Brenda… mañana por ti!” en GoFundMe, con una meta de 500 mil pesos, para ayudarla a conseguir un dispositivo de comunicación asistida y cubrir gastos relacionados con su atención médica.
“Su vida no ha vuelto a ser la misma, lo que antes era sencillo, hoy requiere un enorme esfuerzo, paciencia y una fortaleza impresionante. A pesar de todo, Brenda sigue luchando cada día con una actitud admirable”, señala Karen Marín, organizadora de la campaña.
El panorama de la ELA en México
La historia de Brenda también refleja una realidad que enfrentan miles de personas con ELA en México, pues llegar a un diagnóstico puede tomar más de un año.
Los primeros síntomas suelen confundirse con otras condiciones, lo que provoca un largo recorrido entre estudios, consultas y especialistas antes de obtener respuestas claras. De acuerdo con TecSalud, en el país el tiempo promedio para confirmar el diagnóstico ronda los 14 meses.
Además, se trata de una condición poco frecuente, pero con un impacto profundo. Se estima que entre 5 mil 600 y 7 mil 800 personas viven actualmente con ELA en México, mientras que a nivel mundial afecta aproximadamente a 1.5 personas por cada 100 mil habitantes al año.
Otra formas de comunicación
Para pacientes como Brenda, la tecnología puede convertirse en su mejor aliado, aunque el reto son los costos de los dispositivos. De acuerdo con Tobii Dynavox, algunos sistemas utilizan seguimiento ocular para transformar movimientos de los ojos en texto, voz o comandos digitales. Uno de ellos es el Tobii Dynavox TD I-Series, desarrollado para personas que han perdido el habla y gran parte de la movilidad.
La asociación Apoyo Integral Gila A.C. también destaca aplicaciones capaces de controlar celulares o tabletas mediante movimientos de cabeza, ampliando las posibilidades de interacción para personas con enfermedades neurodegenerativas.
Una colecta que necesita ayuda
Hasta el momento, la colecta reporta un avance del 26%, con más de 125 mil pesos recaudados, gracias a 55 donaciones; sin embargo, el objetivo aún parece lejano.
“Cualquier aporte, por pequeño que sea, puede marcar una gran diferencia. Y si no puedes donar, compartir esta historia también ayuda muchísimo. Hoy, más que nunca, Brenda necesita una comunidad que la acompañe y la sostenga”, afirma Karen.
Súmate a su causa y haz posible que Brenda pueda comunicarse: https://gofund.me/5a38da230
Acerca de GoFundMe
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