- Cuando tenía 2 años de edad le detectaron beta talasemia mayor, enfermedad que provoca anemia severa así como palidez, crecimiento lento y distensión abdominal.
- Debido al perfil genético de Sebas, hay altas probabilidades de que el héroe o heroína que le salve la vida sea o viva en Michoacán.
Existe una enfermedad llamada beta talasemia mayor que afecta a cerca de 300 mil niños al año, se trata de un trastorno de la sangre que deriva en anemia y puede causar la muerte debido a los bajos niveles de hemoglobina que ayuda a los glóbulos rojos a llevar oxígeno a los órganos, tejidos y células.
Sebastián, un alegre niño originario de Michoacán que aparte de jugar a las escondidas con sus primos y andar en bicicleta disfruta mucho de las caricaturas como Paw Patrol, con apenas 6 años de edad fue diagnosticado, desde hace 4, con esta terrible enfermedad.
Hoy, necesita urgentemente un trasplante de células madre y su tiempo se agota pues hasta la fecha sus médicos, aún entre los más de 20 millones de posibles donadores registrados que forman parte del padrón de Be The Match®, no han encontrado aún al donador que sea 100% compatible con él. Esta persona que le cambie la vida a Sebastián, podrías ser tú.
Sebas solía ser un niño sano, aún cuando muchos lo veían con un semblante pálido, sin embargo luego de 18 meses de haber nacido dejó de comer y tenía mucho cansancio, tanto que sólo quería dormir. Su mamá, preocupada por verlo tan frágil, le daba hierro intentando que así subiera de peso y ganara fuerza, pero la situación no mejoró.
Luego de diversos análisis, lo trasladaron al Hospital Infantil Federico Gómez en la CDMX para que le realizaran una transfusión urgente y más estudios. Debido a la gravedad y singularidad de su caso, sus análisis fueron enviados a Estados Unidos y cuando ya tenía 2 añitos de edad fue que le diagnosticaron oficialmente con beta talasemia mayor.
Aunque es una enfermedad “rara”, en México se han identificado grupos de población en los que su prevalencia alcanza hasta un 15%.
Sebastián y su familia han agotado todas las opciones de tratamiento posibles, por lo que ahora la única oportunidad para que él siga viviendo es encontrar al héroe que tenga un perfil genético lo más parecido al suyo para que le done las células madre que le permitan regenerar su sangre y curarse.
Para Sebastián el trasplante de médula ósea, el cual es un procedimiento similar a una transfusión de sangre, es su única opción de tratamiento. Pese a que se buscó a un posible donador dentro de su círculo familiar, lamentablemente no se encontró a nadie compatible con él, lo cual ocurre en el 70 por ciento de los casos.
Necesitamos un donador que sea lo más parecido genéticamente a Sebas ya que de otro modo las probabilidades de éxito se reducirían. Debido al perfil genético tan particular de los michoacanos, es muy probable que en el mismo estado se encuentre esta persona.
¿Cómo ayudar a Sebastián?
Cada uno de nosotros representa para Sebastián una oportunidad de vivir, podemos ayudarlo compartiendo su caso y visitando el siguiente enlace donde además podrás solicitar un kit de registro como potencial donador de células madre de Be The Match® México, organización sin fines de lucro que conecta a posibles donadores de células madre con pacientes en espera de un trasplante de este tipo para luchar contra más de 70 enfermedades atendibles por esta vía, entre las que se encuentra la beta talasemia mayor.
Los pacientes en el camino hacia el trasplante viven una carrera contra el tiempo donde cada minuto cuenta, por ello realizaremos la Caravana Nacional edición Morelia en el estacionamiento de Paseo Altozano (Avenida Montaña Monarca 1000) los días 28, 29 y 30 de mayo de 11 de la mañana a 7 de la noche,para difundir el caso de Sebastián y tratar de encontrar entre la comunidad a quien tenga la compatibilidad genética total con él o con algún otro paciente en búsqueda de donador y le pueda salvar la vida.
Te invitamos a que te mantengas atento en las redes sociales de Be The Match® México y a que solicites tu kit de registro gratuito o nos apoyes con un donativo para seguir costeando los eventos de registro de potenciales donadores, así como la búsqueda y traslado de células madre para los pacientes en México que, como el pequeño Sebastián, están llenas de amor y sueños.
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SOBRE BE THE MATCH MÉXICO
Be The Match® México es una subsidiaria enteramente controlada por Be The Match®.
Be The Match® es el registro de posibles donadores de médula ósea más grande y diverso del mundo, que ayuda a personas con enfermedades en la sangre a encontrar un donador genéticamente compatible para recibir el trasplante que necesitan para sobrevivir; además, brinda apoyo, acompañamiento y recursos económicos a pacientes y sus familias para cubrir parte de los costos del procedimiento de trasplante.
Nuestra organización es operada por el National Marrow Donor Program® (NMDP®) (Programa Nacional de Donadores de Médula), una organización sin fines de lucro que conecta a pacientes con sus respectivos donadores, educa a profesionales de la salud y realiza investigaciones a través del CIBMTR® (Center for International Blood and Marrow Transplant Research®) (Centro Internacional de Investigación de Trasplantes de Sangre y Médula), que ayuda a salvar más vidas. Para obtener más información, visita nuestro sitio web www.BeTheMatch.org.mx.
