- PIGA es una enfermedad genética rara que solo afecta a los niños, es una condición que forma parte de un grupo más grande de enfermedades llamadas «Trastornos congénitos de la glicosilación» o CDG. Hasta el momento, se han diagnosticado 100 “PIGA Boyz” en todo el mundo.
- CDG México presenta “PIGA Boyz” es una colección de 100 obras de arte digitales representando los 100 casos de niños afectados alrededor del mundo.
Ciudad de México, febrero 2022. CDG México, es una asociación sin fines de lucro que nace en 2021 con la misión de buscar información, investigación, tratamiento y una posible cura para un grupo de trastornos conocidos como “Trastornos congénitos de la glicosilación» o CDG, así como, apoyar a las familias durante su viaje, proporcionando fondos y materiales para facilitarles el día a día.
El PIGA-CDG, es un trastorno genético extremadamente raro que afecta hoy a 100 niños desde el nacimiento, pero, debido a que es tan poco común, es difícil diagnosticarlo por medios más comunes. Hoy hay 100 casos confirmados alrededor del mundo, incluyendo a Romeo, el único diagnosticado en México hasta el momento.
Algunos de los síntomas de PIGA-CDG son:
- Convulsiones (por ejemplo, espasmos infantiles, mioclónicas)
- Retrasos significativos en el desarrollo de las habilidades motoras y verbales.
- Complicaciones respiratorias
- Anomalías en el tono muscular (hipotonía, hipertonía, distonía)
- Discapacidad visual cortical (CVI)
- Problemas gastrointestinales (por ejemplo, motilidad lenta)
- Trastornos del sueño
- Dificultad para tragar que conduce a la aspiración.
- Mielinización retardada (que se puede ver en las resonancias magnéticas)
- Además, algunos de los niños con PIGA-CDG terminan requiriendo un tubo de alimentación para ayudar a reducir la posibilidad de aspiración debido a problemas para tragar y anomalías en el tono muscular.
Motivado por la causa, y por su propia historia Paul Collot, padre de Romeo, apasionado por la tecnología y el poder de los datos, presenta “PIGA Boyz” una colección de 100 obras de arte digitales NFTs, que representan los 100 casos de niños afectados alrededor del mundo.
Estas obras, muestran el día a día de su hijo Romeo, y buscan concientizar durante el mes de las #EnfermedadesRaras, hasta el 16 de Mayo, día internacional de #CDG, para que se visibilicen y podamos conocer más de ellas.
La colección se encuentra en la plataforma “Opensea” una de las marketplace más importante del momento. Es la plataforma donde se vendieron los primeros NFT más famosos del mundo, The Bored Apes, por millones de dólares.
El proceso de compra es muy sencillo pero si requiere la utilización de un wallet, tipo Metamask y la compra previa de Ethereum a través un exchange como Bitso o Mexo por ejemplo.